Estamos rodeados de héroes, están entre nosotros, pero no los vemos. A veces necesitamos un héroe en nuestra vida y nos vamos al cine o lo buscamos en los libros. Los héroes son personas parecidas a nosotros, pero hacen cosas increíbles, se superan continuamente a sí mismos y tienen una capacidad extraordinaria para enfrentarse a la dureza de la realidad cotidiana. Por eso nos gustan tanto los héroes, por eso los héroes brillan con luz propia.
A pesar de esa luz, una característica de los héroes es que son discretos, no muestran sus poderes al resto de los mortales. Como hoy es un día especial, quiero dedicar esta entrada a los héroes que demuestran cada día sus poderes enfrentándose al bordillo de una acera no rebajado, a un edificio no adaptado, a un hogar que se ha convertido en una pista de obstáculos, o a la incomprensión o falta de solidaridad de los demás, y con frecuencia hacen todo esto cambiando un gesto de dolor por una sonrisa, que para eso son héroes.
La salud es eso que podemos definir cuando hemos dejado de tenerla. Hoy es el día Internacional de las Enfermedades Raras, ésas que afectan a una de cada 2.000 personas o menos. Tener una enfermedad rara significa que la genética te ha jugado una mala pasada y que las vías para solucionarlo se traducen en partidas presupuestarias nulas o escasas y recursos privados. La Administración suele dar una palmadita en la espalda que se traduce en cuidados paliativos y ayudas a la dependencia, pero lo que realmente necesitan estos enfermos y sus familiares no es esa compasiva palmadita, sino curarse y vivir.
Y como son raros y rara vez reciben ayudas, para reunir fondos que impulsen la investigación y desarrollo de posibles tratamientos, terapias o herramientas ortopédicas que faciliten su integración, los afectados se organizan en asociaciones y posteriormente en fundaciones en las que se proporcionan apoyo, comparten información, contactan con investigadores y médicos y organizan eventos. Antes de eso han tenido que sufrir una peregrinación por distintos especialistas sanitarios hasta llegar al diagnóstico y además integrar dicho diagnóstico en su realidad familiar, social, laboral, etc.
Existen unas 7000 enfermedades raras conocidas, hoy quiero hablaros de dos a cuya lucha contribuyo dentro de mis pobres posibilidades, porque conozco a personas afectadas.
La A.M.E. o Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad neurodegenerativa en la que por carecer de una determinada proteína, las neuronas motoras se mueren progresivamente y los músculos asociados a ellas dejan de responder. Todas las funciones vitales se rigen por movimientos musculares. Los afectados se han unido en la fundación Fundame, constituida por padres en una carrera desesperada contra el tiempo. Están cerca de conseguir un tratamiento y para recaudar fondos organizan distintos eventos, desde una manifestación de peluches hasta la recogida de móviles usados. Si quieres más información, la puedes encontrar en fundame.net .
El Síndrome 5 p es una enfermedad causada por pérdida de material genético en el cromosoma 5. Sus consecuencias son retraso intelectual y en el desarrollo, así como déficits comunicativos, por lo que la integración de estos pacientes en la sociedad requiere de grandes dosis de estimulación. La Fundación Síndrome 5 p se creó con la idea inicial de proporcionar apoyo e información a las familias afectadas, pero también promover el interés de la comunidad científica por esta enfermedad, que no se estudia desde hace 50 años. Si quieres más información la puedes encontrar en http://fundacionsindrome5p.org.
Todo lo que he contado y mucho más convierte a los padres de estos pacientes diagnosticados normalmente en sus primeros años de vida en desesperados luchadores contra el tiempo y las múltiples dificultades, pero ¿qué mejor causa por la que luchar que tus hijos?
Con esta entrada va mi homenaje y admiración a todos estos luchadores, familiares y enfermos. Quiero decirles que no están solos, y por eso durante este día voy a publicar en Twitter con el hashtag #YoTambiénSoyRara los aspectos de mi persona que me distinguen de los demás, mis "rarezas". Os invito a que secundéis esta campaña para concienciar a las administraciones y a la sociedad de lo importante que es atender a la diversidad, porque sólo en esa diversidad es donde realmente estamos todos.
A pesar de esa luz, una característica de los héroes es que son discretos, no muestran sus poderes al resto de los mortales. Como hoy es un día especial, quiero dedicar esta entrada a los héroes que demuestran cada día sus poderes enfrentándose al bordillo de una acera no rebajado, a un edificio no adaptado, a un hogar que se ha convertido en una pista de obstáculos, o a la incomprensión o falta de solidaridad de los demás, y con frecuencia hacen todo esto cambiando un gesto de dolor por una sonrisa, que para eso son héroes.
La salud es eso que podemos definir cuando hemos dejado de tenerla. Hoy es el día Internacional de las Enfermedades Raras, ésas que afectan a una de cada 2.000 personas o menos. Tener una enfermedad rara significa que la genética te ha jugado una mala pasada y que las vías para solucionarlo se traducen en partidas presupuestarias nulas o escasas y recursos privados. La Administración suele dar una palmadita en la espalda que se traduce en cuidados paliativos y ayudas a la dependencia, pero lo que realmente necesitan estos enfermos y sus familiares no es esa compasiva palmadita, sino curarse y vivir.
Y como son raros y rara vez reciben ayudas, para reunir fondos que impulsen la investigación y desarrollo de posibles tratamientos, terapias o herramientas ortopédicas que faciliten su integración, los afectados se organizan en asociaciones y posteriormente en fundaciones en las que se proporcionan apoyo, comparten información, contactan con investigadores y médicos y organizan eventos. Antes de eso han tenido que sufrir una peregrinación por distintos especialistas sanitarios hasta llegar al diagnóstico y además integrar dicho diagnóstico en su realidad familiar, social, laboral, etc.
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| Logotipo Día Internacional de las Enfermedades Raras |
Existen unas 7000 enfermedades raras conocidas, hoy quiero hablaros de dos a cuya lucha contribuyo dentro de mis pobres posibilidades, porque conozco a personas afectadas.
La A.M.E. o Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad neurodegenerativa en la que por carecer de una determinada proteína, las neuronas motoras se mueren progresivamente y los músculos asociados a ellas dejan de responder. Todas las funciones vitales se rigen por movimientos musculares. Los afectados se han unido en la fundación Fundame, constituida por padres en una carrera desesperada contra el tiempo. Están cerca de conseguir un tratamiento y para recaudar fondos organizan distintos eventos, desde una manifestación de peluches hasta la recogida de móviles usados. Si quieres más información, la puedes encontrar en fundame.net .
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| Los peluches se manifiestan por sus dueños |
El Síndrome 5 p es una enfermedad causada por pérdida de material genético en el cromosoma 5. Sus consecuencias son retraso intelectual y en el desarrollo, así como déficits comunicativos, por lo que la integración de estos pacientes en la sociedad requiere de grandes dosis de estimulación. La Fundación Síndrome 5 p se creó con la idea inicial de proporcionar apoyo e información a las familias afectadas, pero también promover el interés de la comunidad científica por esta enfermedad, que no se estudia desde hace 50 años. Si quieres más información la puedes encontrar en http://fundacionsindrome5p.org.
Todo lo que he contado y mucho más convierte a los padres de estos pacientes diagnosticados normalmente en sus primeros años de vida en desesperados luchadores contra el tiempo y las múltiples dificultades, pero ¿qué mejor causa por la que luchar que tus hijos?
Con esta entrada va mi homenaje y admiración a todos estos luchadores, familiares y enfermos. Quiero decirles que no están solos, y por eso durante este día voy a publicar en Twitter con el hashtag #YoTambiénSoyRara los aspectos de mi persona que me distinguen de los demás, mis "rarezas". Os invito a que secundéis esta campaña para concienciar a las administraciones y a la sociedad de lo importante que es atender a la diversidad, porque sólo en esa diversidad es donde realmente estamos todos.
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